«Агнессе было 2 годика. Она стала часто плакать без видимой причины, особенно ночью. Мы ничего не понимали…а потом дочка просто перестала есть. Вообще перестала. Это было ужасно, я практически силой пыталась накормить ее, но никакие уговоры не помогали», - Алена вспоминает первые тревожные звоночки болезни маленькой дочери.

Малышка не могла объяснить, что именно ее беспокоит, и начались обследования. Были и у лора, и у стоматолога, куда только не отправляли родителей Агнессы, но причину ее плохого самочувствия найти никак не удавалось. Кратковременное улучшение ее состояния резко сменилось на критический момент:
«Мы немного успокоились, Агнесса снова начала кушать, стала более подвижной. Но однажды мы пришли домой и, раздевая ее, я увидела на животе бугор…Сразу вызвали скорую, резко поднялась температура, нас увезли в ДГБ №3 и там…без всяких сомнений образование назвали злокачественным. На следующий день мы уже были в онкодиспансере».

Опухоль стремительно увеличилась в размере, и на четвертый день открылось внутреннее кровотечение. Медлить было нельзя. Малышке сделали экстренную операцию.

Гистологию опухоли провели и в Омске, и в Новосибирске. Выяснилось, что у Агнессы редчайший, наименее изученный вид – рабдоидная опухоль почки: «Никто не знал, что с нами делать. Мы читали о диагнозе, о 10% выживаемости. Это было самое страшное…», - Алена вспоминает, что в критический момент она поняла - времени испытывать ужас просто нет, - «Невероятным образом ты собираешься с духом и быстро начинаешь действовать. Первым делом мы отправили гистологию на пересмотр в онкоцентр им.Рогачева в Москве».

Ожидание результатов обследования, ожидание ответа из клиник Москвы и Санкт-Петербурга, казалось, длится вечность. Родители отправляли запрос на лечение даже в Израиль, но там все документы рассматривали еще дольше. Клиника в Германии сразу отказала в лечении, предложила только паллиатив. Это был удар.
Оперативнее всего отреагировали в НМИЦ онкологии им.Блохина. Алена с благодарностью вспоминает уверенные слова врача Сагояна Гарика Борисовича: «Какой еще паллиатив? Не надо никого слушать! Мы здесь, у нас все получится!». Хотя на тот момент история лечения пациентов с таким диагнозом насчитывала всего 4 человека…

Первый этап лечения на высокодозной химио - и лучевой терапии занял 6 месяцев. Поскольку девочка была совсем маленькой, каждый раз приходилось использовать наркоз.

Наконец, наступил долгожданный момент выписки, вещи уже были отправлены в Омск. И тут новый удар – заключительная КТ показала метастаз в легком. Снова операция, снова непонимание, что делать дальше. Заграничные клиники, с которыми консультировались московские специалисты, снова медлили с ответом. Было принято решение назначить метрономную химиотерапию, как единственные возможный вариант лечения. Алена вспоминает, как со слезами на глазах, спрашивала у врача, сколько осталось Агнессе…но сдаться было нельзя. Последующие полгода химиотерапию проводили и в Омске, и в Москве.
«Однажды доктор сказал мне – если думать, откуда взялась болезнь и почему она возникла именно у твоего ребенка, можно сойти с ума. Важно думать, что с этим делать и никогда не отступать от цели», - мама Алена часто вспоминала эти слова в тяжелые моменты.

Алена убеждена, что очень важно вникать в то, что говорят врачи, в процесс лечения, разбираться в препаратах и анализах. За это время родители изучили тонны информации и однажды это очень помогло. Во время химиотерапии в Омске у Агнессы поднималась высокая температура, но логичное назначение антибиотиков никак не помогало. Алена настояла на пересмотре анализов дочери: «Не нужно бояться настаивать на своем, если есть сомнения. Врачи или развеют их и объяснят все, а может и примут решение действовать по-другому. Так было и в нашем случае. Еще через полгода наступило долгожданное улучшение, метрономную терапию продлили еще на год».

Нужно ли говорить о том, как много значит поддержка близких. Именно они не дают тебе развалиться на части и помогают продолжать верить: «Папа Агнессы был все время с нами, каждый день приезжал в больницу, как на работу. В Москву прилетали и бабушки с дедушками, сестра мужа, мой брат. А брат мужа и его семья, которые живут в Москве…стали тем добрым маячком, который светит тебе на этом тяжелом пути. Их дом стал местом, где я могла рыдать и вылить всю боль, которая копилась во мне в больнице…».

Алена говорит, что сейчас у Агнессы дела замечательно, уже 5 лет стойкой ремиссии. Вспоминает, как ездили на контроль в Москву: «От нас не скрывали, что дети с таким диагнозом не выжили. Хотя им полностью удалили опухоль, в отличие от Агнессы. Поэтому, конечно, все отделение было, мягко сказать - в шоке. Пусть ее история придаст сил и уверенности и врачам, и пациентам».
Агнессе скоро 9 лет, она растет активным и очень позитивным ребенком. Мы радуемся успехам девочки вместе с ее семьей – Агнесса с большим удовольствием и успешно занимается танцами, ходила на акробатику, ездит в летние лагеря… Низкий поклон докторам. И родителям, которые верили в нее, и не опускали руки даже тогда, когда казалось - уже ничего нельзя сделать.

Спасибо маме Алене, что согласилась поделиться этой историей с теми, кто еще только ждет своей победы.